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On-line: Screening Neonatale Esteso 2016-2021, 5 anni di progressi. Verso dove stiamo andando?

15 Dicembre 2021 11:00

Sono passati 5 anni dall’entrata in vigore della Legge 167 che, nel 2016, introduceva lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie in grado di cambiare le aspettative di vita. Dall’approvazione della Legge 167 ad oggi si sono anche susseguiti degli interventi normativi che, tenendo il passo con i progressi scientifici, hanno ampliato l’orizzonte dello screening neonatale aprendolo alle malattie patologie neuromuscolari genetiche, alle immunodeficienze combinate severe e alle malattie da accumulo lisosomiale. Per rendere concreto questo allargamento del panel è stata attivata una commissione ministeriale con il compito di dare un parere sulle patologie da inserire nel panel nazionale e di lavorare alla definizione dei percorsi: grazie alla convergenza dei progressi scientifici e al lavoro fatto in sede istituzionale il panorama dello SNE in Italia potrebbe essere prossimo ad un cambiamento. Scopo di questo convegno è fare una panoramica sulle novità scientifiche e sui processi normativi e organizzativi avvenuti nell’ultimo anno e su quelli che dovrebbero avvenire a breve al fine di condividere con tutti gli stakeholder una visione comune dei prossimi scenari.

L’iniziativa è organizzata da Osservatorio Malattie Rare-OMaRcon il contributo non condizionante di Biogen, Chiesi Global Rare Diseases, Novartis G.T., Orchard Therapeutics, PTC, Sanofi Genzyme e Takeda.

https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_C9l2vT6eRIy1vSHP7I_ifA

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