Evento online: Testo Unico Malattie Rare, la road map OMaR

Il Testo Unico sulle Malattie Rare è legge, ma nonostante siano trascorsi sei mesi dalla sua entrata in vigore, non è ancora pienamente applicabile perché nessuno dei decreti e regolamenti attuativi è stato emanato: i termini previsti dalla legge stessa per compiere questi atti sono ormai tutti scaduti senza che se ne abbia notizia.

I decreti attuativi sono essenziali affinché la legge produca i suoi effetti, ma potrebbero anche giocare un ruolo fondamentale nell’interpretazione di alcuni articoli della legge stessa, consentendo un’applicazione uniforme su tutto il territorio nazionale. Per questa ragione Osservatorio Malattie Rare, a seguito di un confronto con i diversi attori richiamati dalla legge, e dopo aver raccolto criticità ma anche spunti utili per una corretta impostazione dei  diversi decreti attuativi, apre questi risultati a una discussione pubblica, con lo scopo di finalizzare un documento di sintesi da consegnare alle Istituzioni incaricate di dare attuazione al Testo Unico Malattie Rare attraverso decreti e regolamenti. L´iniziativa si avvale del patrocinio dell’Alleanza Malattie Rare e dell´Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.