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22 giugno 2019 - Roma, Incontro regionale medici-pazienti Aiaf Onlus

 
 
 
   
convegnoaiaf

Un’intera giornata dedicata a pazienti, familiari, medici e operatori della salute del Lazio, riuniti tutti insieme per confrontarsi e approfondire gli aspetti clinici e gestionali della malattia di Anderson-Fabry. E’ l’incontro regionale medici-pazienti del Lazio organizzato da Aiaf Onlus per sabato 22 giugno a Roma al Centro Congressi Frentani dalla 9.30 alle 18, con il Patrocinio di Telethon e del CSV Lazio.

Una delle tappe del circuito di incontri regionali che Aiaf sta promuovendo in tutta la Penisola con il supporto del suo Comitato scientifico, il cui obiettivo è di rappresentare un punto di incontro tra pazienti, medici specialisti dei vari Centri regionali, infermieri, ricercatori, istituzioni e tutti i portatori di interesse che si occupano in diversi ambiti di Malattia di Fabry.
Si parlerà delle finalità e della mission di Aiaf Onlus, con i progetti per il 2019 e l’impegno in tema di Terapia domiciliare.
Quindi due sessioni parallele: una dedicata ai pazienti, che si confronteranno sui bisogni dei pazienti rari e il ruolo associativo, con l’aiuto della Dottoressa Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta e una dedicata ai medici e operatori sanitari, che affronteranno le diverse declinazioni degli aspetti gestionali e delle criticità riguardanti la presa in carico dei pazienti Fabry in un dibattito moderato dai Prof. Francesco Franceschi e Andrea Frustaci. Molti gli argomenti su cui i partecipanti saranno invitati a confrontarsi: dal PDTA alla transizione dall’età pediatrica a quella adulta, dalle prospettive dello Screening neonatale allargato alla Fabry alla terapia domiciliare, concludendo con il collegamento tra il Centro di riferimento e MMG e PLS.

La partecipazione è gratuita ma, per motivi organizzativi, è necessario iscriversi contattando la segreteria organizzativa dell’evento entro e non oltre il 17 Giugno 2019: basilico@3psolution.it

Scarica il programma

Vai alla fonte: osservatoriomalattierare.it