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Area Riservata

fino al 19 maggio 2018 - Padova, tre giornate di studio sulla Sindrome x fragile 

 
 
 
   
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Quasi 12000 persone in Italia nascono affette da una condizione genetica rara, la sindrome x fragile, che dal 2001 è iscritta nel registro delle malattie rare presso l’Istituto Superiore di Sanità. Descritta per la prima  volta 75 anni fa, nel 1943, da James Purdon Martin e Julia Bell, la sindrome x fragile è la prima causa monogenica di disabilità intellettiva di tipo ereditario, la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down.

Nel 1993, a soli due anni dall’isolamento del gene, dall’incontro di un pugno  di genitori con figli appena diagnosticati, nasce l’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, una onlus ormai presente in 13 regioni in Italia e che rappresenta la voce delle persone con sindrome x fragile e delle loro famiglie.

Per festeggiare e ricordare il percorso fatto in questi primi 25 anni di cammino a fianco delle persone con sindrome x fragile e verso una più attenta comprensione della condizione stessa, l'Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus organizza tre giornate di studio e scambio presso l’Aula magna della Clinica Pediatrica di Padova nel giorni 17-18 e 19 maggio 2018.  

Vai al sito: xfragile.net

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