C’è tanto da fare, le cause della Sclerodermia sono ancora sconosciute. La ricerca deve andare avanti per studiare e trovare nuove terapie per alleviare le sofferenze di pazienti affetti da patologie rare ed in particolare affetti da Sclerodermia e quindi migliorare lo loro qualità di vita.

Programma:

RELATORI

T. ANDERSEN, S. BELLAGAMBI, D. BIANCHI, F. BERTOGLIO,S. CALVIERI, M. CANALE, R. CAPRILLI, F. CAVALLO, A. COMITO, M. E. CONGIU, R. CRIMI, A. DATURI, P. DEL NERO, C. DE CAROLIS, E. CORTIS, F. FEDELE, G. FERRACCIOLI, R. GALLUPPI, R. GIACOMELLI, G. LATELLA, M. LIPUCCI, M. G. ONESTI, M. PAPI, A. PETIZIOL, G. RICHETTA, E. ROSATO, F. SALSANO, N. SCUDERI, G. SPERA, G. STIRATI, D. TARUSCIO, G. VALENTINI, D. VIZZA

As.Ma.Ra onlus “Sclerodermia” ed Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè” Via Rovereto,7 00198 Roma Tel./Fax. 06 8546164 cell. 339 134817 e-mail: As.ma.Ra–onlus@live.it, mariapiasozio@libero.it

12 GENNAIO 2010

Ore 8,30 - Registrazione partecipanti

Ore 8,30-8,45 - Inaugurazione Maria Pia SOZIO, Roberto BORGHERESI

Ore 8,45-9,15 Saluto Autorità

Ore 9,30-12,00 I° Sessione Moderatore: Felice SALSANO

Ore 9,30 Le malattie rare - S. CALVIERI

Ore 9,50-10,10 Il Progetto EUROPLAN - D. TARUSCIO

Ore 10,10-10,30 Cute e Sclerodermia - G. RICHETTA

Ore 10,30-10,50 La Sclerodermia nel bambino - E. CORTIS

Ore 10.50-11,10 Sclerodermia e gravidanza - C. de CAROLIS

Ore 11,10-11,30 Paura del parto - M. CANALE

Ore 11,30-11,50 Sclerodermia e patologie di genere - G. SPERA

Ore 11,50-12,00 - Discussione

Ore 12,00-12,10 - Coffee Break

Ore 12,10-13,30 II°Sessione Moderatore: Massimo PAPI

Ore 12,10-12,30 Ipertensione arteriosa polmonare nella Sclerodermia - D. VIZZA

Ore 12,30-12,50 Il microcircolo nella Sclerodermia sistemica E. ROSATO

Ore 12,50-13,10 Sclerodermia e cuore - F. FEDELE

Ore 13,10-13,30 Manifestazioni gastrointestinali della Sclerodermia - R. CAPRILLI, G. LATELLA

Ore 13,30-13,45 - Discussione

Ore 13,45-15,00 - Lunch

Ore 15,00-17,00 III° Sessione

Ore 15,00-15,20 Funzionalità renale e Sclerodermia - G. STIRATI

Ore 15,20-15,40 Miglioramenti estetici in soggetti sclerodermici - N. SCUDERI

Ore 15,40-16,00 Ulcere cutanee nella Sclerodermia M. PAPI-ONESTI

Ore 16,00-16,15 - Discussione

Ore 17,00 - Conclusione dei lavori

13 GENNAIO 2010

Ore 9,00 - Registrazione partecipanti

Ore 9,30-11,30 I° Sessione Moderatore: Alessia DATURI

Ore 9,30-9,50 Il paziente sclero-dermico e l’alimentazione R. GIACOMELLI

Ore 9,50-10,10 La consulta Nazionale Malattie Rare F. BERTOGLIO

Ore 10,10-10,30 Le malattie rare in Europa T. ANDERSEN- S. BELLAGAMBI

Ore 10,30-10,50 Diritto per la tutela della salute dei pazienti con malattie rare (riconoscimento invalidità- Legge 104 - esoneri posti di lavoro con compiti di minor aggravio - esenzioni - pensione anticipata) D. BIANCHI

Ore 10,50-11,10 Quale sostegno per una reale inclusione dei familiari che assistono congiunti dipendenti A. COMITO

Ore 11,10-11,30 - Discussione

Ore 11,30-11,50 - Coffee Break

Ore 11,50-13,30 II°Sessione Moderatore: Michele LIPUCCI

Ore 11,50-12,50 Tavolo di discussione tra UNIAMO- ASL- Medici di Base: formazione e centri di riferimento Renza GALLUPPI

Ore 12,50-13,10 Approccio paziente- professionista: come affrontare la malattia insieme - G. FERRACCIOLI

Ore 13,10-13,30 Indagini ed esami da eseguire per la diagnosi della Sclerodermia (capillarioscopia, etc..) G. VALENTINI

Ore 13,30-13,45 - Discussione

Ore 13,45-15,00 - Lunch

Ore 15,00-18,30 III° Sessione

Ore 15,00-15,20 Disagio psichico del paziente e dei familiari (serenità per affrontare la malattia- accettazione della malattia- parlare della malattia ai propri familiari- come affrontare la malattia insieme) A. PETIZIOL- P. DEL NERO

Ore 15,20-17,00 Tavolo di discussione tra Istituzioni e Associazioni - Maria Elena CONGIU

Ore 17,00-17,20 Ingegneria medica - F. CAVALLO

Ore 17,20-17,40 Scegliamo di vivere (sport e arte) - R. CRIMI

Ore 17,40-18,00 - Discussione

Ore 18,00-18,15 - Verifica dell’apprendimento

Ore 18,30 - Conclusione dei lavori