Si chiamano Bambini Farfalla e sono colpiti dalla Epidermolisi Bollosa: una malattia che indebolisce la pelle rendendola fragile come le ali di una farfalla. Una sindrome rara che in Italia colpisce un bambino su circa 82 mila (a fronte di una media mondiale di uno su 17 mila, per un totale di circa 5 milioni di malati) ma proprio per questo anche «orfana» dal punto di vista degli investimenti per la ricerca.

È questo il progetto di solidarietà che la neonata Fondazione Just Italia ha deciso di appoggiare nel 2009: un finanziamento di 200 mila euro destinati all'Associazione Debra, l'unica organizzazione nazionale no profit impegnata a promuovere la ricerca di nuove cure per i Bambini Farfalla, costretti a convivere per tutta la vita con medicazioni e bendaggi quotidiani che rendono difficile e doloroso ogni contatto con il mondo esterno. Il contributo economico della Fondazione andrà interamente a sostegno delle ricerche effettuate presso il Centro di Medicina Rigenerativa «Stefano Ferrari» di Modena, per raggiungere risultati di cura sempre più efficaci al fine di migliorare la qualità della vita dei bambini colpiti dalla malattia.

«Un impegno», spiega il direttore generale di Just Italia, Marco Salvatori «fortemente voluto da Just che fa della responsabilità sociale una delle sue priorità. Contribuire alla ricerca medica, e quindi favorire dei passi avanti nella cura delle malattie infantili, è per noi un impegno condiviso da tutti, dalla direzione e dalla Forza vendita insieme. Trasparenza, affidabilità e etica sono i parametri di condotta che adottiamo nella valutazione dei progetti e nell'assegnazione dei contributi».

La Fondazione Just Italia è il risultato di un percorso di responsabilità e impegno sociale  intrapreso dall'azienda Just già negli scorsi anni: dalla collaborazione con l'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma per sostenere la diagnosi precoce in età infantile e prenatale fino a quella con l'Associazione italiana per la lotta al neuroblastoma con sede a Genova; dal sostegno al Cesvi (Cooperazione e sviluppo Onlus) per un progetto di lotta alla povertà a favore delle donne del Mali fino a progetti di educazione alla biodiversità in partnership con il WWF. 

Fonte: Vita