Mappare la qualità dell'assistenza per gli italiani con malattie neuromuscolari lungo tutta la penisola, fotografandone i casi e suggerendo le priorità per l'assistenza e la ricerca. Sono questi alcuni degli obiettivi della Consulta delle malattie neuromuscolari, istituita con decreto ministeriale dal sottosegretario al Welfare Ferruccio Fazio, che l'ha presentata oggi a Roma, in un incontro a Palazzo Chigi.

"Tra queste patologie ci sono malattie invalidanti come la Sla, la distrofia muscolare e la sindrome locked-in - precisa Fazio - la Consulta nasce per promuovere la ricerca e la qualità dell'assistenza nei confronti degli italiani colpiti". Pur trattandosi di malattie rare, secondo gli esperti queste patologie toccano da vicino circa 100 mila italiani. Con pesanti ripercussioni sulla vita quotidiana e un'assistenza che ancora oggi non è uniforme. La Consulta, forte di 14 componenti fra specialisti, esperti di politica sanitaria ed esponenti delle associazioni di volontari, punta a raggiungere "obiettivi concreti - evidenzia ancora Fazio - e, in un momento difficile come quello attuale non prevede rimborsi per i suoi componenti, nell'ottica di un rigore e di una austerità che vogliamo perseguire". A presiedere l'organismo è Mario Melazzini, responsabile dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla), una malattia rara che colpisce 5 mila italiani e di cui lo stesso Melazzini soffre.

"La Consulta deve agire da interfaccia, nell'ottica di un nuovo modo del ministero di coinvolgere il volontariato", sottolinea Fazio. "In pratica - aggiunge Melazzini - vogliamo arrivare a una mappa delle criticità sul territorio nazionale, perché ciò che viene garantito a un malato in Piemonte, Lombardia e Veneto deve esserlo anche in Sicilia, Sardegna e Campania. Saremo uno strumento tecnico e ci siamo messi a disposizione autofinanziandoci. Con l'obiettivo di arrivare in un anno a produrre un documento da presentare al ministro che si trasformi in qualcosa di concreto per i malati". E proprio "la concretezza" è la chiave di questo organismo secondo il sottosegretario alla presidenza del Consiglio, Paolo Bonaiuti. Che sottolinea "l'importanza della mappatura dei malati e della rete per la ricerca di cure migliori".

E a Bonaiuti, che chiedeva informazioni sulla frequenza di una di queste patologie, la Sla, fra gli ex giocatori di calcio (sono infatti 57 i calciatori o ex calciatori italiani affetti da sclerosi laterale amiotrofica, un numero 20 volte sopra la media), Fazio ricorda che la maggior vulnerabilità di questi sportivi "sembra collegata a fattori come gli erbicidi, l'uso di antinfiammatori e lo stress fisico. Dunque se questi elementi fossero confermati, per questi sportivi la Sla si potrebbe configurare come una malattia professionale".

I 4 'pilastri' attorno ai quali ruoterà l'attività della neonata Consulta sono:

1) acquisire informazioni sulla qualità dell'assistenza erogata nelle diverse aree del Paese alle persone con queste malattie e individuare soluzioni efficaci per affrontare le criticità di maggior rilievo;

2) fornire indicazioni per lo sviluppo di percorsi assistenziali appropriati ed efficaci;

3) suggerire aree prioritarie per ricerca di base e clinica e per lo sviluppo di sistemi tecnologici di supporto;

4) promuovere l'istituzione di Registri per le patologie neuromuscolari gravi progressive. 

Fonte: ADNKronos