Buone notizie sul fronte delle malattie rare e dei farmaci orfani: le aziende farmaceutiche italiane specializzate nella produzione di farmaci biotecnologici stanno attualmente studiando circa 10 nuovi farmaci orfani che potranno dare una risposta terapeutica ad altrettante malattie rare.
L’annuncio è stato dato da Roberto Gradnik, Presidente di Assobiotec, l’Associazione nazionale per lo sviluppo delle biotecnologie nel corso di un'intervista rilasciata in occasione della Giornata Nazionale delle Malattie Rare al periodico on line Sanità News.

Gradnik ha spiegato che la ricerca biotecnologica contribuisce in maniera significativa all’identificazione di farmaci utilizzati nella cura di malattie rare: grazie alla tecnologia del DNA ricombinante, infatti, molte di esse hanno oggi una prognosi completamente diversa.
Secondo Gradnik però occorre premiare le imprese che investono nella cura delle malattie rare attraverso prezzi remunerativi che assicurino il ritorno sugli ingenti investimenti, politiche di defiscalizzazione e, soprattutto, fare in modo che l’Italia si allinei ai tempi e alle procedure che negli altri Paesi europei garantiscono ai cittadini affetti da malattie rare di accedere tempestivamente alle terapie innovative.

Il Presidente di Assobiotec auspica inoltre l’approvazione in tempi brevi di una legge sulle malattie rare che regolamenti in maniera organica la materia ma soprattutto che le Istituzioni affrontino il problema dei farmaci orfani con un approccio diverso che non guardi solamente agli ingenti investimenti necessari per la ricerca, e tenga anche in considerazione i risparmi nei costi di ospedalizzazione e di mancate assenze dal lavoro.

L’intervista di Gradnik si inserisce nel quadro della campagna di comunicazione sulle malattie rare e i farmaci orfani Insieme per non essere rari, promossa per tutto il 2009 da Sanità News e dall’Istituto Superiore di Sanità.
La campagna ha l’intento dichiarato di dare voce ai bisogni assistenziali del milione e mezzo di pazienti italiani affetti da una delle 6.000 patologie considerate rare e mira a rafforzare la comunicazione fra pazienti, associazioni, centri di ricerca e istituzioni sfruttando le potenzialità offerte dal web (www.malattierare.sanitanews.it). 

Fonte: Snaihelp