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14 febbraio 2008 - Malattie rare: presto nel Registro anche quelle polmonari

malattie respiratorie

Presto il Registro nazionale delle malattie rare si arricchirà di un nuovo capitolo dedicato alle patologie dell'apparato resporatorio.
La conquista si deve al lavoro svolto dall'AIMAR (Associazione Scientifica Interdisciplinare per lo Studio delle Malattie Respiratorie), che ne ha dato notizia al termine del seminario romano dal titolo Verso un Registro Nazionale delle Malattie Polmonari Rare
Le prime ad essere inserite nel Registro, fiore all'occhiello dell'innovativa Rete nazionale delle malattie rare, saranno le malattie interstiziali polmonari primitive, la sindrome da ipoventilazione alveolare centrale congenita (sindrome di Ondine), la emosiderosi polmonare idiopatica e l’ipertensione polmonare idiopatica. 
L'AIMAR punta però a far includere successivamente anche sarcoidosi, proteinosi alveolare polmonare, bronchiectasie congenite e fibrosi cistica.
Tra i criteri di valutazione delle malattie rare ci sono l'incidenza (si definisce rara una malattia che colpisce meno di 5 cittadini su 10.000), la cronicità, la gravità. Inoltre la malattia in questione dev’essere invalidante, e il trattamento e le cure necessari dispendiosi.
Entro il prossimo marzo tutte le Regioni dovranno istituire i registri per la raccolta dei dati regionali che dovranno affluire al Registro nazionale. Come ricordato da Claudio Donner, presidente dell’AIMAR, fino ad oggi i registri riguardanti le malattie polmonari rare erano gestiti su base volontaristica, come nel caso del RIPID, Registro Italiano Pneumopatie Interstiziali Diffuse.

Fonte Sanihelp.it