E' difficile raccontare una vita fatta di sofferenze, dolori, delusioni, ma anche tanto coraggio e progetti per il futuro: farlo a diciannove anni, in un libro che è testimonianza scioccante e profondamente intensa della propria esperienza esistenziale, diventa un'impresa quasi impossibile. Non per Daniele Ciolli, una grave malattia alle spalle, che non è però riuscita a cancellare la sua incontenibile voglia di vivere. La diagnosi parla chiaro: distrofia muscolare di Duchenne, la stessa portata al clamore mediatico circa un anno fa da Piergiorgio Welby. Una patologia che porta ad un degeneramento muscolare progressivo: ecco il "terrorista Duchenne", che ha preso in ostaggio il corpo di Daniele da quando aveva solo cinque anni, condannandolo ad una serie di operazioni, degenze in ospedale e difficoltà da affrontare, a volte con rabbia, oppure con dolore, ma pur sempre con una ferma volontà di combattere.
Per raccontarlo Daniele ha usato la parola, "il raggio di luce che illumina la realtà" di Italo Svevo, il racconto delle sensazioni di ogni giornata, la battaglia per una società in cui la disabilità venga realmente considerata: il risultato si intitola La città veloce. Nel sogno e nella mente io corro come Maurice Greene (ed. Plectica) ed è stato presentato dall'autore all'auditorium della Fondazione di Piacenza e Vigevano. Poco più di settanta pagine di una scrittura breve ma densa, incisiva ed efficace, per testimoniare un percorso difficile, vissuto in una continua altalena di speranze e timori, volontà di non arrendersi e paura di illudersi troppo.
Ma quando è nato questo progetto? «E' un'idea maturata un paio d'anni fa - spiega Daniele - anche se la stesura effettiva è durata nove mesi. Ed il risultato non è solo il racconto di una malattia che è diffusa eppure ancora poco conosciuta, ma anche un'occasione per guardare in faccia la realtà e capire che qualcosa deve cambiare». Ed effettivamente le parole di Daniele sono lame taglienti che colpiscono con violenza i tratti più oscuri di una società del XXI secolo che conta tre milioni di disabili, ma ancora deve essere sensibilizzata; un paese industrializzato, l'Italia, che porta con finto orgoglio il suo primato di una ricerca scarsamente finanziata, rispetto alla Gran Bretagna, agli Stati Uniti o ai paesi scandinavi; una quotidianità in cui l'estetica è il valore di riferimento ed i mezzi di comunicazione offrono un bombardamento di stereotipi fissi, che disarmano le coscienze.
«Bisogna combattere per una riscoperta dei sentimenti, del bene puro e sincero da esprimere senza timore - continua Daniele, al fianco del padre Riccardo, che in Fondazione ha presentato l'incontro - capire che per essere felici non è necessario inseguire vane chimere, ma ricordarsi delle cose più semplici». E il libro di Daniele unisce l'entusiasmo e la freschezza di un progetto per il futuro, quello di trasformare la frenetica indifferenza delle persone in solidarietà, ma anche l'università, iniziata da poco a Parma, agli sferzanti toni di condanna di un «moralismo egoista, che rifiuta l'eutanasia senza rispettare la libertà individuale di ognuno». Ma La città veloce rappresenta pure «la voglia di investire nella reciprocità» ha precisato, durante la presentazione, Pasquale Persico, ordinario di economia all'università di Salerno e dirigente della collana "La città degli uomini", che ha stampato il volume, «la consapevolezza del tempo breve che diventa progetto denso di vita e di impegno civile per tutti, la critica radicale alla scuola poco attenta alla disabilità e alla realtà distratta del consumismo». Di qui la necessità di «trasmettere la risposta di Daniele soprattutto nelle scuole», ha suggerito lo scrittore Gian Carlo Marchesini, intervenuto all'incontro insieme a Bruno Galvani dell'Anmil e a Marina Partiti, professoressa del giovane durante gli anni delle superiori, «per dimostrare la tenacia e la grinta di un ragazzo che non si è lasciato travolgere dalla durezza della malattia».
Fonte: di BETTY PARABOSCHI - Libertà Online