Nella giornata di venerdì 3 agosto, il Ministro per la Salute, on. Livia Turco, ha ufficializzato l'istituzione di un decreto legislativo atto a facilitare la certificazione dell'invalidità per i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica a partire dal momento della diagnosi (voce n. 8 dell'elenco sotto riportato delle condizioni patologiche individuate da un gruppo di esperti del Ministero della salute, dell’INPS e delle organizzazioni di tutela dei disabili, tutti componenti della Commissione Ministeriale Salute e disabilità, sulla base del riconoscimento della compromissione di organi ed apparati).

Inoltre, la Conferenza Stato-Regioni ha ufficialmente recepito la proposta del Ministero della Salute, on. Livia Turco, relativa allo stanziamento di 10 milioni di euro da destinare all'acquisto di comunicatori ad alto contenuto tecnologico destinato ai malati di Sla:
"Si tratta di due importantissimi provvedimenti, a loro modo storici, frutto della collaborazione con il Ministero della Salute con il quale stiamo lavorando in stretta sinergia per garantire il miglior livello di assistenza e qualità della vita possibili ai malati di Sla italiani e ai loro famigliari - commenta il presidente nazionale di Aisla Onlus, Mario Melazzini - Ringrazio il Ministro per la Salute, on. Livio Turco, ed il suo consigliere personale, Dott. Stefano Inglese, per tutto il lavoro svolto per arrivare a questi primi importanti risultati mantenendo fede al loro impegno in favore dei malati italiani di Sla. Tali provvedimenti legislativi ci consentono di proseguire il percorso ancora da compiere negli ambiti già individuati con rinnovate energie".

Comunicato n.216 3 agosto 2007

Ministero della Salute

UFFICIO STAMPA

DECRETO DEI MINISTRI TURCO E PADOA SCHIOPPA PER LA SEMPLIFICAZIONE DEGLI ACCERTAMENTI INVALIDITÀ PERMANENTI

SI DALLA STATO REGIONI ALLA PROPOSTA TURCO PER I COMUNICATORI SLA

Il Ministro dell’Economia, Tommaso Padoa Schioppa e il Ministro della Salute, Livia Turco, hanno firmato, ieri, il decreto che individua l’elenco delle patologie escluse dalle visite di controllo per la verifica della permanenza dello stato di invalidità, attuativo dell’art. 6 della Legge 80 del 2006.
Il testo del decreto individua 12 voci relative a condizioni patologiche per le quali non saranno più necessari esami di controllo e di verifica per continuare a godere del riconoscimento dello stato invalidante, sulla base di due elementi: la gravita della condizione e l’impossibilità di miglioramento sulla base delle conoscenze mediche attuali.
Le 12 voci sono state individuate da un gruppo di esperti del Ministero della salute, dell’INPS e delle organizzazioni di tutela dei disabili, tutti componenti della Commissione Ministeriale Salute e disabilità, sulla base del riconoscimento della compromissione di organi ed apparati.
Tra le voci elencate ci sono gravi le menomazioni fisiche e diffuse patologie come quelle del rene in trattamento dialitico non trapiantabile, le patologie oncologiche con compromissione secondaria di organi e apparati, le patologie del fegato non trapiantabili i deficit totali della visione e dell’udito congenito o insorto nella prima infanzia.
Il decreto semplifica le procedure burocratiche per i cittadini interessati, poiché stabilisce che la documentazione necessaria:

• possa essere rilasciata tanto da struttura pubblica che privata accreditata,
• che venga richiesta alle Commissioni preposte all’accertamento che si sono già espresse in favore del riconoscimento dello stato invalidante,
• che sia prodotta dagli interessati solo nel caso in cui non risulti acquisita agli atti da parte delle stesse Commissioni.

Infine, per garantire la massima aderenza ai bisogni dei cittadini e allo sviluppo delle conoscenze e delle nuove acquisizioni scientifiche e tecnologiche, il decreto prevede che l’elenco delle patologie per le quali non sarà più necessario ripetere visite di controllo o di revisione sia rivisto con cadenza annuale.
(segue elenco*)

Il 1 agosto, inoltre, la Conferenza Stato-Regioni ha ratificato in via definitiva il provvedimento con il quale il Ministro della Salute ha destinato 10 milioni di euro, ripartiti tra le singole Regioni, per l’acquisto di comunicatori vocali (sistemi di comunicazione aumentativi alternativa) per pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica o da altre gravi patologie croniche ad andamento degenerativo che comportino la perdita della parola lasciando intatte le capacità cognitive. Nella fasi più avanzate della malattia, quando restano solamente i movimenti oculari a collegare i pazienti con il mondo circostante, la tecnologia può fare molto per consentire a questi stessi pazienti di rimanere collegati con l’ambiente circostante. I dispositivi a controllo oculare garantiscono tutto ciò grazie ad una telecamera connessa ad un computer e ad un software, consentono di scrivere, navigare in Internet, leggere scrivere e spedire e-mail, comandare luci ed apparecchi domestici, e molto altro ancora. Una battaglia di civiltà, a sostegno della qualità della vita in tutte le fasi della malattia, che raccoglie, peraltro, una domanda pressante proveniente dalle associazioni di tutela più impegnate sul campo, come l’AISLA e la Luca Coscioni.


Segue elenco 12 voci per invalidità:

Patologia e/o menomazione
l) Insufficienza cardiaca in IV classe NHYA refrattaria a terapia

Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale

Valutazione NHYA sulla base degli accertamenti effettuati e risposta ai presidi terapeutici.

Patologia e/o menomazione
2) Insufficienza respiratoria in trattamento continuo di ossigenoterapia o ventilazione meccanica


Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale

Valutazione prognostica.
Valutazione della funzionalità respiratoria sulla base degli accertamenti eseguiti.
Indicazione di trattamento con ossigenoterapia o ventilazione meccanica in corso.

Patologia e/o menomazione
3) Perdita della funzione emuntoria del rene, in trattamento dialitico, non trapiantabile


Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale

Valutazione prognostica.

Indicazione di trattamento dialitico in corso;

Patologia e/o menomazione
4) Perdita anatomica o funzionale bilaterale degli arti superiori e/o degli arti inferiori, ivi comprese le menomazioni da sindrome da talidomide.

Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale

Valutazione funzionale della menomazione con descrizione della concreta possibilità o impossibilità motivata di utilizzo di protesi, ortesi e/o ausili.

Patologia e/o menomazione
5) Menomazioni dell'apparato osteo-articolare, non emendabili, con perdita o gravi limitazioni funzionali analoghe a quelle delle voci 2 e/o 4 e/o 8.


Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale

Valutazione funzionale, sulla base degli accertamenti effettuati come alle voci 2 e/o 4 e/o 8.

Patologia e/o menomazione
6) Epatopatie con compromissione persistente del sistema nervoso centrale e/o periferico, non emendabile con terapia farmacologia e/o chirurgica.

Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale

Persistente compromissione neurologica.
Referti di esami specialistici.

Patologia e/o menomazione
7) Patologia oncologica con compromissione secondaria di organi o apparati

Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale

Stadiazione internazionale della specifica patologia.
Compromissione funzionale secondaria di organi od apparati.

Patologia e/o menomazione
8) Patologie e sindromi neurologiche di origine centrale o periferica, (come al punto 4)
- atrofia muscolare progressiva;
- atassie;
- afasie;
- lesione bilaterale combinate dei nervi cranici con deficit della visione, deglutizione. fonazione o articolazione del linguaggio;
- stato comiziale con crisi plurisettimanali refrattarie al trattamento.

Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale

Valutazione prognostica.

Valutazione funzionale:
- tono muscolare;
- forza muscolare;
- equilibrio e coordinazione;
- ampiezza e qualità del movimento;
- prassie, gnosie;
- funzioni dei nervi cranici e spinali;
- linguaggio;
- utilizzo di protesi, ortesi e/o ausili


Patologia e/o menomazione

9) Patologie cromosomiche e/o genetiche e/o congenite con compromissione d'organo e/o d’apparato che determinino una o piú menomazioni contemplate nel presente elenco.

Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale

Valutazione prognostica
Compromissione funzionale di organo e/o di apparato, sulla base degli accertamenti effettuati.

Patologia e/o menomazione
10) Patologie mentali dell’età evolutiva e adulta con gravi deficit neuropsichici e della vita di relazione


Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di grave compromissione dell’autonomia personale

Valutazione prognostica
Valutazione e descrizione funzionale:
o funzioni intellettive
o abilità cognitive
o abilità e competenze affettive e relazionali
o autonomia personale
o abilità e competenze di adattamento sociale


Patologia e/o menomazione
11) Deficit totale della visione

Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di cecità e conseguente grave compromissione dell’autonomia personale

Valutazione funzionale:
o visus naturale e corretto in OO (spento, motu manu, ombra luce)
o ERG e PEV destrutturati
o campo visivo binoculare inferiore al 3%, indipendentemente dal residuo visivo in OO o diagnostica con neuroimmagini;

Patologia e/o menomazione
12) Deficit totale dell’udito, congenito o insorto nella prima infanzia

Contenuti della documentazione sanitaria
Diagnosi della specifica condizione patologica causa di sordità prelinguale e conseguente grave compromissione dell’autonomia personale

Valutazione funzionale:
o esame audiometrico
o impedenziometria
o potenziali evocati uditivi.

Fonte Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus

Vedi anche Ministero della Salute