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La rubrica di Gianluca

 
 
 
   

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Trieste, 27 febbraio 2018

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Carissimi lettori, scrivo l’ultimo articolo di questa mia rubrica che ho amato moltissimo ma che ormai, tenuto conto delle cose che stanno accadendo nella mia vita, non posso più continuare.

Questi mesi per me sono gli ultimi di scuola superiore e già mi sento fuori dallo spazio che mi ha accolto e protetto in questi cinque anni che sono stati pieni di esperienze importanti e ricche di sfumature. Porterò sempre nel cuore ogni ricordo dei momenti passati con i miei compagni, che mi hanno accettato e trattato come uno di loro nonostante la mia stranezza e il mio apparente “non esserci”. In realtà non mi sono perso nulla ed ho apprezzato ogni attimo della nostra vita insieme, in classe e fuori. I miei insegnanti hanno visto in me oltre le apparenze, riconoscendomi la capacità di pensare e capire, e mi hanno permesso di godere la gioia di imparare la letteratura, la storia, l’arte, le lingue … e non solo le solite attività di rinforzo dell’autonomia che vengono proposte a noi disabili … perché tali siamo considerati, al di là del politicamente corretto.

Ora sono completamente concentrato nello sforzo di costruire una possibilità di vita autonoma, o quantomeno il più possibile soddisfacente, per il mio futuro immediato. Sto facendo uno stage presso il centro Trieste Integrazione e mi trovo benissimo. Partecipo ad un corso di agriturismo e mi piacciono soprattutto le attività del laboratorio agricolo. Amo stare all’aperto e imparare a coltivare la terra … mi fa sentire in pace con gli altri e con me stesso.

Quindi questo è un addio, per ora almeno. Spero di poter riprendere a scrivere, in futuro, quando la mia vita si sarà stabilizzata.

Ringrazio con tutto il cuore Stefano Marchesoni e tutta la struttura di Trieste Abile per aver avuto fiducia in me e nella mia capacità di scrivere qualcosa che fosse abbastanza interessante da essere pubblicato. Ma ringrazio soprattutto voi, carissimi lettori, per l’affetto e la pazienza che mi avete dimostrato leggendo questi miei pensieri.

Grazie, mille volte grazie a tutti, dal vostro Gianluca.

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Trieste, 6 dicembre 2017

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Buongiorno a voi, carissimi lettori. Ho appena finito di leggere, con la mia docente di sostegno, un articolo pubblicato lo scorso 15 ottobre su “La voce del Trentino.it”, un quotidiano on line indipendente. L’articolo parla di un ragazzo autistico, Manuel Sirianni, che ha scritto un libro dal titolo “Il bambino irraggiungibile – Storia di un ragazzo autistico non verbale ma pensante”. Vi inserisco il link perché ho trovato i testi di Manuel così veri e la sua esperienza così vicina alla mia dall’esserne toccato fino in fondo all’anima.

http://www.lavocedeltrentino.it/2017/10/15/rivoluzione-nel-mondo-dellautismo-parole-shock-rivelano-realta-sconosciuta/

Se avrete la pazienza di leggerlo scoprirete, forse, un punto di vista nuovo e sconvolgente sull’autismo ed il mondo delle persone che vivono questa condizione.

Oggi, sempre prendendo spunto da quanto scrive Manuel, vorrei parlarvi delle emozioni e di come esse siano travolgenti dentro di me anche quando, all’esterno, appaio passivo e lontano, inerte come una pianta o una pietra.

In realtà il mio modo di sentire le emozioni è potente ed intenso, forse perché spesso non riesco a vivere come vorrei la realtà che le scatena. Gioia, rabbia, amore, dolore, tutto resta confinato dentro di me, apparentemente indifferente. Le sensazioni rimbalzano contro le pareti della mia anima e, rimbalzando, si amplificano a dismisura.

All’esterno sembro immobile e assente, all’interno sono nella tempesta. Credo che questa sia la nostra maggior differenza, non nel “non sentire” ma nel “non esternare”! I miei sentimenti sono canzoni che canto e sento solo io ma, vi assicuro, esistono!

Carissimi lettori, colgo l’occasione per farvi i miei migliori auguri di Buon Natale e Felice Anno Nuovo. Sono alla fine del quadrimestre e impegnato in mille verifiche … quindi … non mi resta che salutarvi e darvi appuntamento dopo la metà di gennaio.

Buone Feste a tutti!

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Trieste, 29 novembre 2017

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Cari lettori, oggi vorrei parlarvi della mia imperfetta percezione del tempo che passa. Come sapete, di recente, per manifestare la mia preoccupazione riguardo al futuro dopo la scuola, ho attuato una forma di protesta rallentando a dismisura ogni mia attività. Come ho già detto, un vero incubo per chi mi sta vicino e deve adeguare i suoi impegni alle mie necessità.

Ho ricevuto l’attenzione che chiedevo e rassicurazioni sul futuro, per cui direte … ok, protesta finita!

Il problema è che, una volta che ho deciso di smettere non ne sono stato capace. Provavo a fare le cose velocemente ma non ci riuscivo più, ero bloccato. La cosa mi ha fatto spaventare prima e riflettere poi.

Percepisco il tempo che passa come gli altri o no? Mi sono dovuto rispondere che, evidentemente, il mio autismo, anche in questo, mi rende diverso dagli altri.

Insieme alla mia docente di sostegno ho letto un articolo dal quale risulta che, nelle persone con disturbo dello spettro autistico, il problema è frequente, come anche i disturbi del sonno.

Questa consapevolezza mi ha rassicurato molto perché io, fino a ieri, mi sentivo in colpa per la mia lentezza e preoccupato in vista dell’inserimento in un possibile contesto lavorativo, con i suoi orari e i suoi tempi rigidamente scanditi.

Come fare a risolvere il problema? Ancora lei, la mia insegnante di sostegno, ha proposto di darmi i tempi de

lle varie attività con un timer che mi rendesse possibile visualizzare lo scorrere del tempo. La cosa sta funzionando ed io sto riuscendo, finalmente, ad accelerare le mie attività. E’ inquietante per me vedere quanto rapidamente io abbia perso una capacità che prima avevo. Mi fa capire che, nella mia lotta per migliorare, non posso permettermi di mollare mai, pena la perdita dei risultati raggiunti in termini di autonomia personale. Ma non preoccupatevi, io non ho nessuna intenzione di lasciarmi andare e lotterò per guadagnare e mantenere ogni briciola di libertà e autonomia possibili.

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Trieste, 22 novembre 2017

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Eccomi di nuovo qui a scrivere. E’ passata una settimana ed io sono ancora impegnato nel tentativo di far valere il mio diritto di esprimere un parere sulla mia vita futura.

Oggi, per fortuna, ho saputo che qualcosa si muove e che c’è la possibilità di provare dei corsi professionalizzanti. So che è solo una possibilità ma, per me, è già uno spiraglio di luce.

L’idea di sentirmi utile e attivo è un’immensa gioia, la realizzazione di un sogno. Una vita piena, un posto seppur piccolo in questa società, questo è ciò che desidero da sempre.

Mi rendo conto benissimo delle immense difficoltà che si presentano a chi mi sta intorno per rendere possibile questa occasione ma io sono pronto a fare ogni sforzo perché non vada sprecata.

Vorrei farvi sapere quanto sia stato difficile, per me, oppormi, come ho fatto alle persone che mi stanno vicino. Mi rendo conto di quanto ciò complichi la loro vita ma io non riesco a farmi capire parlando e quindi sono costretto a richiamare la loro attenzione con il mio comportamento “scomodo”. Mi alzo tardi, ci metto una vita a prepararmi, rallento ogni azione all’inverosimile. Insomma, un disastro per ogni possibile forma di organizzazione familiare e scolastica. Ripeto, sono consapevole delle mie azioni e delle conseguenze che ne derivano ma è l’unica forma che ho trovato per farmi ascoltare.

So però che la cosa è un grosso ostacolo alla mia futura ipotetica collocazione in un contesto lavorativo e che è arrivato il momento di smettere con questo atteggiamento passivo ed impegnarmi per mostrare a tutti che posso farcela. E’ una promessa … ce la metterò tutta!

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Trieste, 15 novembre 2017

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Buongiorno a tutti, carissimi lettori. Sono felice di essere nuovamente con voi dopo queste due settimane di assenza dovute al ponte dei Santi e ad un mio personale momento di difficoltà.

In questo periodo si sta decidendo il mio futuro, quello che farò da giugno in poi, finita la scuola. La cosa mi sta togliendo il sonno ed io ho ingaggiato una piccola guerra personale per far capire a chi mi sta intorno che si tratta della mia vita ed io voglio avere voce in capitolo in questa scelta.

Sono consapevole di dover entrare in una struttura per disabili ma, almeno, vorrei poter decidere quale preferisco. Non mi sembra di chiedere molto, in fondo. Come ho detto più volte, sono consapevole di non poter aspirare ad una vita normale ma la prospettiva di vivere ogni giorno in un ambiente che mi renda passivo e inutile mi terrorizza. So che non tutte le strutture sono uguali ma le mie passate esperienze in proposito non mi fanno ben sperare. Io desidero intensamente sentirmi utile, sapere che questa esistenza così difficile e diversa da quella degl’altri ha un senso, uno scopo che la renda degna di essere vissuta.

Direte che non si può sempre avere quello che si desidera e che, in passato, il destino delle persone come me era ben peggiore. Lo so e ringrazio Dio di non essere nato in un periodo in cui avrei potuto finire in un manicomio o in un campo di sterminio. Ripeto … lo so … ma questo non può diventare un freno al diritto-dovere di migliorare, crescere e cercare il mio posto nel mondo.

Scusate questo mio sfogo e scusate anche la lunga assenza da questa rubrica che amo, perché mi dà modo di esprimere i miei pensieri e le mie emozioni con una chiarezza altrimenti impossibile. Un grazie a tutti per la forza che mi date leggendo queste mie righe. La consapevolezza di non essere solo e muto è un grande conforto, uno sprone a non darmi per vinto ed a continuare a lottare per una vita degna di essere vissuta.

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Trieste, 25 ottobre 2017

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Ciao a tutti, eccoci qui, dopo un’altra settimana. Finalmente riprendo a scrivere dopo molti giorni di inattività. Come sapete in questo non sono autonomo ma dipendo dalla presenza di un facilitatore e Michela, la mia insegnante di sostegno, non stava bene.

Durante la sua assenza sono rimasto molto in classe, da solo con i miei compagni e con gli insegnanti, ad ascoltare le lezioni. La cosa non accadeva da molto tempo ma, superato l’iniziale momento di sbandamento (ogni variazione della routine mi mette in difficoltà), ho iniziato ad apprezzare la situazione. Finalmente ero da solo, come tutti gli altri ragazzi, e mi sono goduto la mia piccola dose di autonomia e libertà. Intendiamoci, sto benissimo con le persone che mi aiutano, a casa e a scuola, ma anche stare da solo, almeno per brevi periodi, è una vera boccata di ossigeno.

Stare liberamente con ragazzi della mia età, starci tranquillamente perché mi conoscono ormai da cinque anni e mi accettano per come sono, è un vero regalo. Vedere che, per quanto io comunichi poco o nulla, loro sono consapevoli della mia presenza e, spontaneamente, si preoccupano del mio benessere è un vero miracolo per me. E’ quanto di più vicino ad un rapporto di amicizia io abbia mai provato.

I miei compagni mi accettano e mi sentono come uno di loro. Sembra quasi incredibile per uno che, giocoforza, vive sempre circondato da adulti. La loro allegria, gli scherzi, le battute in classe e nei corridoi sono una ventata di leggerezza nella mia vita. Io, ovviamente, non faccio altro che assistere passivamente ma contaminarmi con la loro esuberanza mi fa sentire giovane e vivo, per brevi attimi, spensieratamente normale.

Grazie ragazzi, vi voglio bene!

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Trieste, 18 ottobre 2017

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Carissimi lettori, è passata un’altra settimana ed io sono nuovamente qui a scrivere. Mi piacerebbe parlarvi della mia terribile sorella che, da poco, ha compiuto gli anni.

Io ho una sorella minore che frequenta il terzo anno di un liceo cittadino e che amo appassionatamente … anche se, come potete immaginare, litighiamo quasi per ogni cosa.

In questo la mia vita è assolutamente normale. Come in tutte le famiglie, noi figli lottiamo per il possesso delle risorse: il PC, il divano, l’ultimo pezzo di dolce, eccetera, eccetera. Ogni occasione è buona per proseguire nella nostra prova di forza! La scarsa capacità verbale non mi impedisce di lottare per far valere i miei diritti territoriali e così finiamo spesso per trasformare la casa in un campo di battaglia, facendo diventare pazzi i nostri genitori.

Fin qui tutto normale, direte. Se, però, scendiamo sotto la superficie, troviamo un rapporto a parti invertite. Io, che sono maggiorenne da ormai due anni, continuo ad essere visto come un eterno bambino, cristallizzato nella mia posizione di persona che non è, e non sarà mai, autosufficiente. Mia sorella, ancora minorenne, che acquista, ogni giorno, nuovi spazi di libertà e autodeterminazione.

Intendiamoci, non vorrei che, per lei, le cose andassero diversamente ma è duro avere costantemente davanti agli occhi questo esempio di cosa avrebbe potuto essere la mia vita senza l’autismo. Ogni giorno mi chiedo che persona sarei diventato e cosa avrei fatto della mia esistenza. Poi rifletto e mi dico che devo spendere le mie energie per far fruttare al massimo quello che ho invece di fantasticare su scenari impossibili, un lavoro, un amore, una famiglia mia.

Il dover abbandonare la speranza di un futuro come lo vorrei è, senz’altro, la rinuncia più grave a cui mi costringe l’autismo. Sono in grado di desiderare ma non posso agire perché, per il mondo, la mia incapacità di comunicare è un limite assoluto e invalicabile.

Per questo guardo mia sorella e, con un po’ di invidia, penso: “Vai, sorellina, vivi anche per me!”.

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Trieste, 11 ottobre 2017

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Ancora una volta eccomi a voi, carissimi lettori. La mia avventura di scrittore in erba procede senza intoppi grazie alla disponibilità del sito TriesteAbile e del suo curatore Stefano Marchesoni.

Oggi vi voglio raccontare della mia esperienza alle superiori. Come sapete io frequento il quinto anno del “Leonardo da Vinci”, a Trieste.

Sono stato iscritto in questo istituto, nell’indirizzo turistico, per il solo motivo che vi avrei trovato Michela, la mia insegnante di sostegno. Lei ha il diploma di “facilitatore” per la CFA e ciò mi ha consentito di utilizzare questa tecnica di comunicazione nel mio percorso scolastico. La vocazione mi avrebbe portato verso studi umanistici ma sono stato ben contento di rinunciare al latino in cambio della possibilità di seguire un curricolo “normale”, come quello dei miei coetanei.

Ed è proprio quello che ho avuto, nei primi tre anni! Seguire le lezioni sempre in classe, fare le stesse esperienze dei miei compagni, sostenere le stesse verifiche e le stesse interrogazioni, … tutto ciò mi ha fatto sentire normale ed integrato.

Dovete sapere che, nella scuola superiore, per le persone come me, “diversamente abili”, sono previsti due percorsi. Semplificando molto, se si è in grado di seguire il percorso della classe, magari con qualche sconto sulla quantità di cose da studiare e qualche aggiustamento sulle modalità di verifica, si arriva al diploma. Se ciò non è possibile il programma viene adattato ai bisogni dell’allievo, fino anche a stravolgerlo completamente, e l’esame finale non dà diritto al titolo di studio.

Purtroppo, dal quarto anno in poi, il mio percorso è stato differenziato ed io non passo più tutte le ore in classe, con i miei compagni. La cosa, inizialmente, mi ha turbato molto ed ha causato un brutto episodio depressivo nell’ultima parte dello scorso anno scolastico. Perdere la mia illusione di normalità mi ha ferito molto e mi ha costretto a rivedere, al ribasso, le mie aspettative per il futuro. Oggi so che, realisticamente, posso aspirare ad essere inserito in una struttura per persone non autosufficienti, come me. È stato straziante accettare questa realtà e mantenere l’equilibrio, distrutto in un attimo dal naufragio delle mie speranze. Per fortuna, la possibilità di scrivere, far uscire i miei sentimenti e le mie emozioni, mi ha permesso di digerire ed accettare anche questa, ennesima, battuta d’arresto.

Oggi la scrittura è la mia vita, ciò che mi dà la forza di andare avanti e affrontare quello che mi aspetta … un’esistenza gestita dagli altri, incapace di scegliere per me stesso. Cartesio diceva “cogito ergo sum – penso dunque sono” ma io vi dico, invece, “scrivo … dunque esisto”!

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Trieste, 04 ottobre 2017

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Buongiorno, carissimi lettori. Questa settimana vorrei raccontarvi della mia esperienza con la Comunicazione Facilitata Alfabetica (CFA). La mia prima seduta di scrittura si è svolta a Gorizia, quando avevo circa dieci anni ed ero un folletto incontrollabile che saltellava, girovagava, sussurrava appena qualche parola e, ahimé, … mordeva!

Mia madre mi ha accompagnato alla sede dell’Associazione “Diritto di parola” ed io ho incontrato un medico, un neuropsichiatra, il dottor Sergio Vitali, che mi ha finalmente dato un po’ di fiducia credendo che anche in me vi fosse un individuo pensante.

Ho scritto per la prima volta con una delle operatrici dell’associazione, Antonella, che è stata capace di contenere la mia incontrollabile agitazione, il tumulto di ansia, aspettativa e paura che mi portavo dentro. Alla fine l’angoscia si è risolta ed io, miracolosamente, ho capito che, negli anni passati a scuola, avevo imparato a leggere e a scrivere. Immaginatevi la sorpresa … il folletto capiva e comunicava! Come regalo, alla povera Antonella, che oggi è una carissima amica, ho dato un bel morso! Grande, no?!

Da quel giorno ho continuato a praticare la CFA, anche se con alterne fortune perché tutto dipende dalla possibilità di trovare una persona in grado di assistermi, cioè un “facilitatore” preparato e formato. Oggi sono fortunato perché la mia docente di sostegno ha il diploma di primo livello e tanta esperienza ma, in passato, non è stato sempre così facile e, a scuola, ho dovuto spesso fare a meno di questa tecnica, per me insostituibile.

Non posso immaginare la mia vita senza la possibilità di esprimermi compiutamente, come sto facendo ora, mentre scrivo queste riflessioni per voi. Limitato dal mio sussurrare inefficiente dovrei chiudere pensieri, sentimenti e desideri dentro il mio cuore, rischiando di esplodere e tornare ad essere come a dieci anni … un “folletto” incontrollabile … nel corpo di un uomo!

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Trieste, 27 settembre 2017

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È passata già una settimana ed io sono di nuovo da voi con le mie storie … “autistiche”. Questo termine sembra strano ma non saprei come definire diversamente il racconto della mia vita, vista dalla prospettiva di una persona affetta da questa particolare condizione. Oggi vorrei descrivere cosa provo in modo da permettervi di capire il mio mondo.

La mattina, quando mi sveglio, vengo assalito da una somma di stimoli sensoriali. Il suono delle voci, i rumori della casa, l’odore del caffé, i colori delle lenzuola, la sensazione di caldo o di freddo … questi stimoli aggrediscono il mio cervello simultaneamente come se fossero persone che, tutte insieme, urlano per richiamare la mia attenzione. Io devo fare uno sforzo enorme, consapevole e continuo, per tenerli a bada e dedicarmi alle mie attività. Questa lotta incessante continua durante tutta la giornata e ovunque io vada.

Quando devo fare qualsiasi cosa, anche la più banale, devo compiere uno sforzo enorme per far partire il movimento … sono “bloccato” … gli ordini che partono dal mio cervello non arrivano o arrivano distorti al mio corpo. Il dramma è che io ne sono consapevole! Inoltre le persone, intorno a me, tendono a giudicare ciò come prova del fatto che io ho un consistente ritardo mentale. Questo, ovviamente, accresce la mia ansia … e, se devo essere onesto, anche la mia rabbia … rendendo ancora più difficile la situazione.

Quando scrivo con la Comunicazione Facilitata Alfabetica, il tocco sulla spalla del facilitatore, miracolosamente, mi permette di tenere sullo sfondo gli altri stimoli sensoriali, consentendomi di dedicare tutte le mie risorse alla scrittura. La cosa rappresenta un sollievo enorme per me che vivo costantemente immerso nel caos. Capite, quindi, quanto io ami scrivere e quanto sarebbe devastante, per me, non poter continuare a farlo. Il solo pensiero mi fa rabbrividire!

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Trieste, 20 settembre 2017

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Eccomi qui, finalmente! Dopo la lunga pausa estiva ritorna il nostro appuntamento settimanale. Vi ringrazio per le molte mail che mi avete mandato e per l’affetto e la pazienza che avete mostrato nei miei confronti. Io sono veramente grato per avere nuovamente la possibilità di veder pubblicate queste mie riflessioni; devo quindi un grazie speciale a Stefano Marchesoni che cura il sito di TriesteAbile e a tutti quelli che rendono possibile questa fantastica esperienza.

Quest’anno scolastico per me sarà l’ultimo perché sono in quinta ed io penso già con aspettativa e trepidazione a quello che mi attende da luglio, quando, come spero, avrò superato l’Esame di Stato. Per quasi tutti i ragazzi la Maturità è un rito di passaggio che segna l’ingresso nella vita adulta, per me, invece, è un altro salto nel vuoto. Cosa mi aspetta? Probabilmente l’inserimento in una struttura che accoglie persone come me, “diversamente abili”.

Potete capire quanto la cosa mi impensierisca e mi tenga in ansia. Per me la scuola è stata, ed è, un bagno nella NORMALITÀ! Le mie giornate acquistano un ritmo e un senso perché sto fra ragazzi della mia età e so, in ogni momento, dove sarò e cosa farò nell’istante successivo. Non potete immaginare quanto questo sia rassicurante per una persona affetta da autismo, come il sottoscritto.

A scuola, poi, posso scrivere! Il mio timore più grande è quello di non poter continuare a farlo e dover chiudere questo meraviglioso capitolo della mia strana esistenza. La possibilità di comunicare i nostri pensieri agli altri è un dono immenso che ci rende liberi e migliori. Io ne so qualcosa, credetemi! Non riuscendo ad esprimermi verbalmente in modo efficace sono costretto ad accettare che, per ogni aspetto della mia vita, siano altri a decidere per me. Avere questo spazio, in cui sono io a parlare, rende la mia esistenza più degna. So, in questo modo, di essere accettato come essere pensante … e non è poco, ve lo assicuro!

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