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Area Riservata

Scheda Struttura

Struttura:  ASSOCIAZIONE "AZZURRA MALATTIE RARE"
Zona: U.T.S. 4 /DISTRETTO 3 - Circoscrizioni di Servola-Chiarbola, Valmaura-Borgo San Sergio, Comuni di San Dorligo della Valle, Muggia Area: PROMOZIONE DELLA SALUTE
Tipo Organizzazione: ONLUS Tipo Struttura: ASSOCIAZIONE
Indirizzo: c/o Ospedale Infantile Burlo Garofolo
Via dell'Istria , 65/1  - 34137  Trieste    [  Mappa  ]
Provincia: TS
Bus: n. 10, 37, 48
Recapiti: Tel. e fax 040 3785467
Cell. 347-1897873

Email: azzurra@burlo.trieste.it
Sito: www.azzurramalattierare.it

Presidente: Alfredo Sidari
Orari: Segreteria: da lunedì a venerdì dalle 9.00 alle 12.00
Per appuntamento il martedì e il giovedì dalle ore 9.00 alle 12.00
Prassi: Su appuntamento telefonico
Note: L'associazione prende il nome da Azzurra Sidari scomparsa nel 1998 all'età di dodici anni a causa di una malattia rara.
Si propone di fornire un aiuto concreto a tutte le famiglie che vivono il disagio di una malattia rara.
Le finalità dell' Associazione sono: promuovere l'informazione sia sociale che sanitaria sulle problematiche dei malati rari e sensibilizzare l'opinione pubblica, gli Enti pubblici e privati su tali problematiche; realizzare un centro di raccolta dati per la divulgazione delle conoscenze e delle risorse esistenti, al fine di trovare soluzioni per una migliore qualità di vita; istituire una banca dati, contenente dati clinici e biologici, raggruppando le singole patologie al fine di fornire ai medici il maggior numero d'informazioni utili all'osservazione e l'andamento di tali patologie, nel rispetto della legge sulla privacy 675/96; individuare i centri di riferimento con specifiche competenze per le singole patologie anche ai fini di una corretta diagnostica prenatale; promuovere e sostenere la ricerca scientifica anche organizzando workshop e meeting di aggiornamento per lo scambio e la diffusione delle conoscenze su tali patologie e sui progressi diagnostici e terapeutici; istituire gruppi di auto-aiuto tra genitori e malati.
- Progetto "4 Passi", intervento domiciliare infermieristico per offrire alla famiglia una pausa-respiro.
- Incontri con una counsellor dove le mamme, trovano uno spazio di scambio guidato delle proprie esperienze.
- Musicoterapia per bambini affetti da malattia rara.
- Corso di training autogeno e di rilassamento per familiari e caregiver.

 
Servizi erogati: PROMOZIONE - DELLA SALUTE
PROBLEMATICA - MALATTIE RARE